Cuộc sống của cô gái bị ví như 'ma cà rồng'

29 năm qua, Andrea dành phần lớn thời gian ban ngày ở trong nhà với rèm cửa che kín, chỉ hoạt động thoải mái hơn vào ban đêm. Bác sĩ chẩn đoán cô bị mắc chứng bệnh Xeroderma Pigmentosum. Căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc là 1/1.000.000 khiến cô không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.

Da của Andrea bị mất khả năng phục hồi sau khi tiếp xúc với tia UV; da dễ bị cháy nắng, ung thư da và mắt khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.

Andrea không thể có một cuộc sống bình thường vì mắc căn bệnh hiếm gặp. Ảnh: Metro

Andrea cho biết, cô bị chẩn đoán mắc bệnh ung thư da 28 lần. Lần chẩn đoán ung thư gần đây nhất của cô là vào tháng 10 năm 2020. Trước đó, cô đã trải qua một số cuộc phẫu thuật để loại bỏ ung thư da.

Căn bệnh này cũng khiến Andrea rơi vào tình trạng mãn kinh sớm, từ năm 23 tuổi. Không chỉ vậy, tình trạng bệnh cũng khiến cơ thể của Andrea già nhanh hơn.

Andrea cho biết, khi ra ngoài vào ban ngày trong một số trường hợp đặc biệt như đến khám bệnh theo lịch hẹn của bác sĩ, cô luôn phải mặc quần áo bảo hộ. Dù trời có mây, mưa thì Andrea cũng phải mặc áo dài tay, đội mũ và che mặt. Khi ra ngoài vào ban đêm Andrea cũng luôn mang theo máy đo chỉ số UV ở mọi nơi cô đến.

Cô gái 29 tuổi chia sẻ: “Những người mắc bệnh khô da nhiễm hắc tố được chẩn đoán có tuổi thọ trung bình chỉ khoảng 37 tuổi. Dù vậy, tôi không cảm thấy quá lo lắng. Tôi vẫn lạc quan về tương lai và thực hiện mọi biện pháp phòng ngừa cần thiết để giảm thiểu rủi ro.

Căn bệnh này đã khiến tôi mất quá nhiều thời gian để chấp nhận bản thân. Hiện tại, tôi chấp nhận bệnh của mình và không cảm thấy đó là bất hạnh nữa".

Andrea luôn phải mặc mặc quần áo bảo hộ và mang theo máy đo chỉ số UV ở mọi nơi cô đến. Ảnh: Metro

Mắc căn bệnh hiếm khiến cuộc sống gặp nhiều bất tiện, tuy nhiên, Andrea vẫn giữ thái độ sống lạc quan, truyền cảm hứng cho nhiều người. Cô chia sẻ rất nhiều câu chuyện thú vị, hình ảnh lạc quan của mình lên mạng xã hội.

"Cũng có nhiều lúc tôi cảm thấy tình trạng của mình thật bất tiện, khó chịu. Tuy nhiên, tôi vẫn luôn biết ơn vì mình vẫn ở đây, còn được sống".