Xót xa cô bé có khuôn mặt không bình thường

Từ khi biết nhận thức, em Phạm Thị Ly, SN 2004 (trú tại thôn Nội, xã Đồng Du, huyện Bình Lục, tỉnh Hà Nam) chưa một lần dám bước chân ra khỏi cổng nhà. Không phải vì Ly không thể đi được mà vì em mặc cảm về cơ thể của mình. Toàn bộ cơ thể ấy bị bao trùm một lớp da xám xịt, cùng hàng trăm khối u màu đen, nổi cục giống như một chiếc bánh đa nướng.

Ngã gục khi lần đầu được trông thấy mặt con

Nếu không chuẩn bị trước tinh thần, chắc chắn người lần đầu gặp mặt Ly sẽ cảm thấy sợ hãi. Bởi khắp người em là chi chít những cục thịt màu đen. Cục nhỏ chỉ như cái hạt cơm nhưng cục to có khi bằng cả ngón chân cái. Những mảng da như da trâu che kín khiến cơ thể của em lúc nào cũng nóng phừng phừng. Mùa đông cũng như mùa hè, người thân thường phải tắm cho em vài lần trong ngày.

3247 ynh 1
Từ khi có nhận thức, Ly không dám bước ra khỏi nhà vì mặc cảm.

Chị Lương Thị Thu, SN 1983 – mẹ Ly chia sẻ: “Mùa đông thì đỡ hơn một chút chứ mùa hè cứ độ vài tiếng tôi lại phải tắm cho con một lần. Bởi mùa hè, mồ hôi ra nhiều, các lỗ chân lông ở da bị bí nên con lúc nào cũng ngứa ngáy, khó chịu lắm. Nếu chưa kịp tắm chốc chốc lại phải vào lau mồ hôi cho con để nó bớt ngứa ngáy”.

Năm 2003, chị Thu lập gia đình với anh Phạm Văn Dĩnh (SN 1983). Năm 2004, chị sinh con gái đầu lòng. “Vợ chồng trẻ, lần đầu tiên sinh con nên hồi hộp lắm. Dù nghèo nhưng vợ chồng tôi vẫn cố gắng đi khám thai theo định kỳ. Khi siêu âm bác sĩ nói thai phát triển hoàn toàn bình thường nên vợ chồng tôi cũng yên tâm chờ đến ngày sinh con. Vậy mà ngày sinh con ra, lần đầu tiên nhìn thấy con tôi ngã gục. Vì con không giống những đứa trẻ khác, từ đầu đến chân là những nốt chấm đen, nổi cục nhỏ” – chị Thu nhớ lại khoảnh khắc đón đứa con gái chào đời.

Đón con từ trạm xá trở về, vợ chồng chị Thu đưa thẳng con lên bệnh viện trung ương để khám. Nhưng tại đây, các bác sĩ cũng đành bất lực không tìm ra nguyên nhân. Họ nói, trước giờ chưa từng gặp một ca bệnh nào như thế.

Ly bị bệnh nên quấy khóc triền miên. Từ khi có con, vợ chồng chị Thu chưa được một đêm nào tròn giấc. Hai vợ chồng chị thường xuyên phải tỉnh dậy giữa đêm, dùng khăn ướt lau cơ thể cho con để con bớt ngứa ngáy.

3250 ynh 2
Đôi bàn chân phồng rộp vô cùng đau đớn.

Nhưng nhờ sự nhiệt tình và lòng trắc ẩn của các cô giáo, Ly vẫn tiếp tục được đến lớp. Nhưng sự may mắn ấy chỉ kéo dài được 2 năm, sau đó vì một biến cố của gia đình đã khiến Ly nghỉ học vĩnh viễn cho đến tận bây giờ.Khi Ly tròn 3 tuổi, vợ chồng chị quyết định cho con đến trường mầm non để học như bao đứa trẻ khác. Nhưng ngày đầu tiên Ly đến lớp đã khiến cho những đứa trẻ cùng lớp khóc thét vì sợ hãi. Nhiều phụ huynh sau đó đã phản ứng, không đồng ý cho Ly học chung với lớp con của họ.

Năm 2009, chị Thu mang bầu đứa con thứ 2. Chị bảo, khi quyết định có thai thêm 1 lần nữa vợ chồng chị đã phải cân nhắc rất nhiều, thậm chí là chấp nhận “đánh cược số phận”. Bởi lẽ rất có thể đứa con thứ 2 của anh chị cũng giống hệt đứa con đầu. Nhưng mang thai đứa con thứ 2 được 6 tháng thì chồng chị Thu không may bị tai nạn và qua đời.

Mong một ngày con được làm người bình thường

Tai hoạ bất ngờ ập tới khiến chị Thu như người mất phương hướng. Chị không biết đối mặt thế nào với sự thật nghiệt ngã này. Rồi đây ai sẽ cùng chị chăm sóc đứa con gái bệnh tật và ai sẽ cùng chị đón đứa con chưa kịp chào đời.

Chị Thu kể: “Hôm biết tin tôi đến trạm xá sinh cháu thứ 2, nhiều người hiếu kỳ đến tận nơi để xem tôi sẽ đẻ ra một đứa trẻ như thế nào. Thực sự là tôi áp lực đến phát khóc. Nhưng ơn giời là khi tôi sinh xong, cô y tá đã reo lên “thằng bé trắng trẻo, xinh xắn lắm”.

Việc bố đột ngột qua đời đã khiến việc học hành của Ly trở thành dang dở. Một phần vì nhà neo người không có ai đón đưa con đi học. Phần khác là do Ly ngày một lớn hơn, nhận thức cũng như sự tự ti về bản thân cũng lớn hơn.

Khi đến trường bị các bạn miệt thị, xa lánh và gọi với những cái tên như “Ly da trâu” hay “Ly mặt quỷ”, “Người ngoài hành tinh”… khiến con tủi thân và sợ hãi.

Vì bệnh tật nên nhận thức của Ly cũng kém phát triển so với các bạn cùng trang lứa. Câu nói khôn nhất mà Ly vẫn thường nói với mẹ chỉ là “Hôm nay trời mưa mẹ đừng đi làm. Mẹ ở nhà với con nhé!”. Vừa phải làm mẹ lại phải đảm đương cả vai trò của người cha khiến chị Thu nhiều lúc cảm thấy kiệt sức.

3252 ynh 3
Bà nội là người hằng ngày trông nom Ly để mẹ kiếm việc làm thêm.

Mọi sinh hoạt của 3 mẹ con chị chỉ dựa vào hơn một sào ruộng. Mỗi khi việc đồng áng nhàn rỗi chị lại gửi con nhờ mẹ chồng trông giúp để kiếm việc làm thêm.

Lúc thì chị đi thêu ren thuê, lúc lại đi gọt hoa quả thuê cho lái buôn ở chợ Sông. Kể cả việc đi phụ hồ chị cũng không nề hà. Chị bảo chị làm được tất, miễn sao có thêm tiền để nuôi các con khôn lớn.

Nhìn những đứa trẻ cùng trang lứa với Ly sinh ra với thân hình bình thường, chị Thu lại ứa nước mắt khi nghĩ về con mình. “Cả 2 bên gia đình nội ngoại đều không ai mắc bệnh như thế này. Không hiểu sao chỉ có con gái tôi bị. Khổ lắm, tôi đưa đi nhiều bệnh viện, bôi đủ các loại thuốc mà không có tác dụng” - chị Thu nói. Chị bảo chị cũng muốn cho con đi học lắm nhưng Ly nhất định không chịu đi. Hơn nữa nhận thức của con có hạn nên chị cũng sợ cho con đến trường con không tiếp thu được kiến thức.

Cách đây vài năm, có một người cùng quê với chị Thu đã giới thiệu hoàn cảnh của Ly cho một trung tâm nhân đạo. Sau đó, họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của Ly mang đi xét nghiệm tại Bệnh viện da liễu Trung ương. Ở đây, các bác sĩ chẩn đoán bệnh của Ly là nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh này gần như không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.

Nhận được kết luận của bác sĩ, chị Thu chỉ biết ôm con vào lòng khóc nức nở. Chị tâm sự: “Tôi cũng muốn phẫu thuật cho con để con có cuộc sống bình thường nhưng các bác sĩ bảo chưa từng phẫu thuật trường hợp nào như của con. Nếu muốn phẫu thuật thì chỉ có thể đưa con ra nước ngoài. Hoàn cảnh của tôi như thế này thì tôi lấy gì để đưa con đi”.

Nếu không bị bệnh tật thì lúc này Ly đang là một thiếu nữ, đang được sống quãng đời đẹp nhất của tuổi trẻ với bao hoài bão, ước mơ. Vậy mà thực tế, em chỉ quanh quẩn trong 4 bức tường làm bạn với chiếc tivi cũ rích.

Hễ thấy người lạ là lại lẩn vào một góc, tránh cái nhìn thương cảm và sợ hãi. Ước mơ một ngày con có được cuộc sống bình thường như bao người bình thường khác của chị Thu có vẻ quá xa vời. Thế nên trong đôi mắt người mẹ ấy lúc nào cũng thăm thẳm một nỗi đau.

Quang Anh

Tin liên quan

Cùng chuyên mục

Giám đốc Sở GD-ĐT Hà Nội bác thông tin đi học trở lại từ 25-10

Giám đốc Sở GD-ĐT Hà Nội bác thông tin đi học trở lại từ 25-10

Giám đốc Sở GD-ĐT Hà Nội cho biết đề xuất học sinh đến trường trở lại từ 25-10 là không chính xác và còn cần chờ Hà Nội đánh giá mức độ dịch theo các cấp độ của các xã, phường để xây dựng phương án cho học sinh đi học ra sao.
Cần tính toán kỹ việc nhập khẩu 37 toa tàu cũ của Nhật Bản

Cần tính toán kỹ việc nhập khẩu 37 toa tàu cũ của Nhật Bản

Tổng Công ty Đường sắt Việt Nam (VNR) mới đây đã có văn bản đề xuất Thủ tướng Chính phủ cho phép nhập khẩu 37 toa tàu cũ của Nhật Bản. Đây là những toa tàu đã được sản xuất từ những năm 1979 - 1982, đã qua sử dụng do doanh nghiệp đường sắt Nhật Bản chuyển giao miễn phí để cải tạo, khai thác. Vấn đề này cũng đang nhận được ý kiến của nhiều luồng dư luận khác nhau.
2.878 công trình chưa nghiệm thu về PCCC đã đưa vào sử dụng

2.878 công trình chưa nghiệm thu về PCCC đã đưa vào sử dụng

Theo Phòng Cảnh sát Phòng cháy chữa cháy và Cứu nạn cứu hộ (PCCC&CNCH) – Công an TP.Hà Nội, tính đến thời điểm hiện tại, toàn TP.Hà Nội có 2.878 công trình vi phạm quy định chưa nghiệm thu về PCCC đã đưa vào sử dụng, trong đó 492 công trình đưa vào sử dụng trước khi Luật Phòng cháy và chữa cháy năm 2001 có hiệu lực; 2.386 công trình vi phạm quy định về PCCC hoạt động từ sau năm 2001 đến nay.
Thời tiết ngày 18/10: Không khí lạnh cường tiếp tục gây mưa to ở Trung Bộ

Thời tiết ngày 18/10: Không khí lạnh cường tiếp tục gây mưa to ở Trung Bộ

Theo Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn Quốc gia, ngày 18/10, không khí lạnh đã ảnh hưởng đến hầu hết khu vực Trung Trung Bộ. Ở vịnh Bắc Bộ có gió đông bắc mạnh cấp 6, giật cấp 9. phía Nam Nghệ An đến Thừa Thiên Huế có mưa to đến rất to.
Khởi tố Chủ tịch Hội Nông dân và 2 cán bộ liên quan vụ "ăn" đất rừng

Khởi tố Chủ tịch Hội Nông dân và 2 cán bộ liên quan vụ "ăn" đất rừng

Ngày 17-10, Công an tỉnh Yên Bái cho biết đã ra Quyết định khởi tố vụ án hình sự, thực hiện Lệnh bắt bị can, tạm giam đối với 3 đối tượng để điều tra về hành vi “Lợi dụng chức vụ, quyền hạn trong khi thi hành công vụ”.

Tin khác

Bắt khẩn cấp 4 cán bộ Công ty Tuyển Than Hòn Gai

Bắt khẩn cấp 4 cán bộ Công ty Tuyển Than Hòn Gai
Ngày 17/10, thông tin từ Công an tỉnh Quảng Ninh cho biết vừa thực hiện lệnh bắt khẩn cấp 4 cán bộ thuộc Công ty Tuyển than Hòn Gai (Tập đoàn TKV) để điều tra hành vi gian lận trong công tác vận chuyển đá xít thải để hưởng lợi bất chính chi phí vận tải.

Tỉnh Gia Lai tổ chức đón công dân ở “tâm dịch” trở về

Tỉnh Gia Lai tổ chức đón công dân ở “tâm dịch” trở về
Ngày 17/10, UBND tỉnh Gia Lai đã bố trí đoàn công tác và xe ô tô giường nằm xuống TP Hồ Chí Minh, Bình Dương, Đồng Nai để đón những công dân mắc kẹt do đại dịch Covid-19 trở về địa phương.

Lai Châu: Quyết liệt đấu tranh phòng, chống tội phạm

Lai Châu: Quyết liệt đấu tranh phòng, chống tội phạm
Dịch Covid-19 bùng phát mạnh tại nhiều địa phương trên cả nước, nhưng tình hình an ninh trật tự vẫn hết sức phức tạp. Được sự giúp đỡ của các cấp, các ngành, cũng như sự hợp tác của quần chúng nhân dân, lực lượng Công an tỉnh Lai Châu đã nhập nhiều chiến công trong công tác phòng, chống tội phạm nói chung và tội phạm ma túy nói riêng.

Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức khoanh vùng dập dịch thành công, hoạt động trở lại trong tình hình mới

Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức khoanh vùng dập dịch thành công, hoạt động trở lại trong tình hình mới
Ngày 30/9, tại Khoa Ung bướu tầng 8 nhà D Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức qua xét nghiệm sàng lọc phát hiện 01 người nhà người bệnh dương tính với Virus SARS-CoV-2.

Kiên Giang tháo gỡ khó khăn, phục hồi và phát triển kinh tế

Kiên Giang tháo gỡ khó khăn, phục hồi và phát triển kinh tế
Duy trì và thực hiện “mục tiêu kép” từng bước khôi phục hoạt động sản xuất, kinh doanh, dịch vụ để tạo nguồn thu, bảo đảm an sinh xã hội, ổn định đời sống Nhân dân, trong đó có người cao tuổi (NCT)… tiến tới thích nghi với điều kiện và trạng thái bình thường mới.

Bà Rịa – Vũng Tàu: Nhiều lĩnh vực, ngành nghề được phép hoạt động trở lại

Bà Rịa – Vũng Tàu: Nhiều lĩnh vực, ngành nghề được phép hoạt động trở lại
UBND tỉnh Bà Rịa – Vũng Tàu vừa ban hành văn bản, áp dụng tạm thời một số biện pháp thích ứng an toàn, linh hoạt, kiểm soát dịch bệnh Covid -19 tại địa phương. Trong đó, cho phép nhiều lĩnh vực, ngành nghề hoạt động trở lại.
Xem thêm
Cần tính toán kỹ việc nhập khẩu 37 toa tàu cũ của Nhật Bản

Cần tính toán kỹ việc nhập khẩu 37 toa tàu cũ của Nhật Bản

Tổng Công ty Đường sắt Việt Nam (VNR) mới đây đã có văn bản đề xuất Thủ tướng Chính phủ cho phép nhập khẩu 37 toa tàu cũ của Nhật Bản. Đây là những toa tàu đã được sản xuất từ những năm 1979 - 1982, đã qua sử dụng do doanh nghiệp đường sắt Nhật Bản chuyển giao miễn phí để cải tạo, khai thác. Vấn đề này cũng đang nhận được ý kiến của nhiều luồng dư luận khác nhau.
2.878 công trình chưa nghiệm thu về PCCC đã đưa vào sử dụng

2.878 công trình chưa nghiệm thu về PCCC đã đưa vào sử dụng

Theo Phòng Cảnh sát Phòng cháy chữa cháy và Cứu nạn cứu hộ (PCCC&CNCH) – Công an TP.Hà Nội, tính đến thời điểm hiện tại, toàn TP.Hà Nội có 2.878 công trình vi phạm quy định chưa nghiệm thu về PCCC đã đưa vào sử dụng, trong đó 492 công trình đưa vào sử dụng trước khi Luật Phòng cháy và chữa cháy năm 2001 có hiệu lực; 2.386 công trình vi phạm quy định về PCCC hoạt động từ sau năm 2001 đến nay.
Sóc Trăng, Cà Mau: Tăng cường các biện pháp phòng chống dịch Covid-19

Sóc Trăng, Cà Mau: Tăng cường các biện pháp phòng chống dịch Covid-19

Trong lúc số ca mắc COVID-19 nhiều tỉnh ở miền Tây đã chựng lại thì Sóc Trăng và Cà Mau tăng khá cao. Những ngày qua, hai địa phương này dẫn đầu số ca mắc trong khu vực. Nguyên nhân dẫn đến tình trạng này là thời gian qua dòng người từ các tỉnh, thành trở về quê quá nhiều, mang theo những ca dương tính đi cùng.
Giám đốc Sở GD-ĐT Hà Nội bác thông tin đi học trở lại từ 25-10

Giám đốc Sở GD-ĐT Hà Nội bác thông tin đi học trở lại từ 25-10

Giám đốc Sở GD-ĐT Hà Nội cho biết đề xuất học sinh đến trường trở lại từ 25-10 là không chính xác và còn cần chờ Hà Nội đánh giá mức độ dịch theo các cấp độ của các xã, phường để xây dựng phương án cho học sinh đi học ra sao.
Ngành Giáo dục Nghệ An: Dẫn đầu phong trào thi đua trong quản lý, giảng dạy và học tập năm 2020-2021

Ngành Giáo dục Nghệ An: Dẫn đầu phong trào thi đua trong quản lý, giảng dạy và học tập năm 2020-2021

Vừa được Bộ Giáo dục và Đào tạo tặng Cờ Thi đua xuất sắc vì đã có thành tích tiêu biểu xuất sắc, dẫn đầu phong trào thi đua “Đổi mới, sáng tạo trong quản lý, giảng dạy và học tập” năm học 2020- 2021. Đây là kết quả ghi nhận cho ngành Giáo dục và Đào tạo Nghệ An sau một năm học với nhiều thành tích nổi bật.
Trường liên cấp Capitole bị phạt 30 triệu đồng

Trường liên cấp Capitole bị phạt 30 triệu đồng

Tự ý đón học sinh trở lại trường, Trường liên cấp Capitole tại xã Tiên Dược (huyện Sóc Sơn, Hà Nội) bị phạt 30 triệu đồng.
Nghi Sơn ngày mỗi đổi thay (kỳ 3)

Nghi Sơn ngày mỗi đổi thay (kỳ 3)

Kỳ cuối: Phấn đấu đến năm 2030 người dân Nghi Sơn ổn định mọi mặt Để có được cái nhìn tổng thể, đầy đủ, khách quan về sự đổi thay trong đời sống của người dân bị ảnh hưởng trong quá trình triển khai các dự án tại Khu Kinh tế Nghi Sơn, Phóng viên đã có
Nghi Sơn ngày mỗi đổi thay (kỳ 2)

Nghi Sơn ngày mỗi đổi thay (kỳ 2)

Kỳ II: Đặc biệt quan tâm những người yếu thế ​​​​​​​Hiện nay, trên địa bàn thị xã Nghi Sơn (Thanh Hóa) có khoảng 1.300 người yếu thế như người già, phụ nữ nghèo neo đơn, người hạn chế về sức khoẻ đang được tài trợ nguồn vốn từ Cty Lọc TNHH Lọc hóa dầu Ng
Nghi Sơn ngày mỗi đổi thay (kỳ 1)

Nghi Sơn ngày mỗi đổi thay (kỳ 1)

Từ 1 vùng đất nghèo nhất nhì tỉnh Thanh, ngày nay Nghi Sơn đang định hướng trở thành một trong những trung tâm công nghiệp - đô thị - dịch vụ ven biển trọng điểm của cả nước. Đặc biệt, cuộc sống của hàng vạn người dân bản địa đang đổi thay về mọi mặ
Phiên bản di động