Xót xa cô bé có khuôn mặt không bình thường

Từ khi biết nhận thức, em Phạm Thị Ly, SN 2004 (trú tại thôn Nội, xã Đồng Du, huyện Bình Lục, tỉnh Hà Nam) chưa một lần dám bước chân ra khỏi cổng nhà. Không phải vì Ly không thể đi được mà vì em mặc cảm về cơ thể của mình. Toàn bộ cơ thể ấy bị bao trùm một lớp da xám xịt, cùng hàng trăm khối u màu đen, nổi cục giống như một chiếc bánh đa nướng.

Ngã gục khi lần đầu được trông thấy mặt con

Nếu không chuẩn bị trước tinh thần, chắc chắn người lần đầu gặp mặt Ly sẽ cảm thấy sợ hãi. Bởi khắp người em là chi chít những cục thịt màu đen. Cục nhỏ chỉ như cái hạt cơm nhưng cục to có khi bằng cả ngón chân cái. Những mảng da như da trâu che kín khiến cơ thể của em lúc nào cũng nóng phừng phừng. Mùa đông cũng như mùa hè, người thân thường phải tắm cho em vài lần trong ngày.

3247 ynh 1
Từ khi có nhận thức, Ly không dám bước ra khỏi nhà vì mặc cảm.

Chị Lương Thị Thu, SN 1983 – mẹ Ly chia sẻ: “Mùa đông thì đỡ hơn một chút chứ mùa hè cứ độ vài tiếng tôi lại phải tắm cho con một lần. Bởi mùa hè, mồ hôi ra nhiều, các lỗ chân lông ở da bị bí nên con lúc nào cũng ngứa ngáy, khó chịu lắm. Nếu chưa kịp tắm chốc chốc lại phải vào lau mồ hôi cho con để nó bớt ngứa ngáy”.

Năm 2003, chị Thu lập gia đình với anh Phạm Văn Dĩnh (SN 1983). Năm 2004, chị sinh con gái đầu lòng. “Vợ chồng trẻ, lần đầu tiên sinh con nên hồi hộp lắm. Dù nghèo nhưng vợ chồng tôi vẫn cố gắng đi khám thai theo định kỳ. Khi siêu âm bác sĩ nói thai phát triển hoàn toàn bình thường nên vợ chồng tôi cũng yên tâm chờ đến ngày sinh con. Vậy mà ngày sinh con ra, lần đầu tiên nhìn thấy con tôi ngã gục. Vì con không giống những đứa trẻ khác, từ đầu đến chân là những nốt chấm đen, nổi cục nhỏ” – chị Thu nhớ lại khoảnh khắc đón đứa con gái chào đời.

Đón con từ trạm xá trở về, vợ chồng chị Thu đưa thẳng con lên bệnh viện trung ương để khám. Nhưng tại đây, các bác sĩ cũng đành bất lực không tìm ra nguyên nhân. Họ nói, trước giờ chưa từng gặp một ca bệnh nào như thế.

Ly bị bệnh nên quấy khóc triền miên. Từ khi có con, vợ chồng chị Thu chưa được một đêm nào tròn giấc. Hai vợ chồng chị thường xuyên phải tỉnh dậy giữa đêm, dùng khăn ướt lau cơ thể cho con để con bớt ngứa ngáy.

3250 ynh 2
Đôi bàn chân phồng rộp vô cùng đau đớn.

Nhưng nhờ sự nhiệt tình và lòng trắc ẩn của các cô giáo, Ly vẫn tiếp tục được đến lớp. Nhưng sự may mắn ấy chỉ kéo dài được 2 năm, sau đó vì một biến cố của gia đình đã khiến Ly nghỉ học vĩnh viễn cho đến tận bây giờ.Khi Ly tròn 3 tuổi, vợ chồng chị quyết định cho con đến trường mầm non để học như bao đứa trẻ khác. Nhưng ngày đầu tiên Ly đến lớp đã khiến cho những đứa trẻ cùng lớp khóc thét vì sợ hãi. Nhiều phụ huynh sau đó đã phản ứng, không đồng ý cho Ly học chung với lớp con của họ.

Năm 2009, chị Thu mang bầu đứa con thứ 2. Chị bảo, khi quyết định có thai thêm 1 lần nữa vợ chồng chị đã phải cân nhắc rất nhiều, thậm chí là chấp nhận “đánh cược số phận”. Bởi lẽ rất có thể đứa con thứ 2 của anh chị cũng giống hệt đứa con đầu. Nhưng mang thai đứa con thứ 2 được 6 tháng thì chồng chị Thu không may bị tai nạn và qua đời.

Mong một ngày con được làm người bình thường

Tai hoạ bất ngờ ập tới khiến chị Thu như người mất phương hướng. Chị không biết đối mặt thế nào với sự thật nghiệt ngã này. Rồi đây ai sẽ cùng chị chăm sóc đứa con gái bệnh tật và ai sẽ cùng chị đón đứa con chưa kịp chào đời.

Chị Thu kể: “Hôm biết tin tôi đến trạm xá sinh cháu thứ 2, nhiều người hiếu kỳ đến tận nơi để xem tôi sẽ đẻ ra một đứa trẻ như thế nào. Thực sự là tôi áp lực đến phát khóc. Nhưng ơn giời là khi tôi sinh xong, cô y tá đã reo lên “thằng bé trắng trẻo, xinh xắn lắm”.

Việc bố đột ngột qua đời đã khiến việc học hành của Ly trở thành dang dở. Một phần vì nhà neo người không có ai đón đưa con đi học. Phần khác là do Ly ngày một lớn hơn, nhận thức cũng như sự tự ti về bản thân cũng lớn hơn.

Khi đến trường bị các bạn miệt thị, xa lánh và gọi với những cái tên như “Ly da trâu” hay “Ly mặt quỷ”, “Người ngoài hành tinh”… khiến con tủi thân và sợ hãi.

Vì bệnh tật nên nhận thức của Ly cũng kém phát triển so với các bạn cùng trang lứa. Câu nói khôn nhất mà Ly vẫn thường nói với mẹ chỉ là “Hôm nay trời mưa mẹ đừng đi làm. Mẹ ở nhà với con nhé!”. Vừa phải làm mẹ lại phải đảm đương cả vai trò của người cha khiến chị Thu nhiều lúc cảm thấy kiệt sức.

3252 ynh 3
Bà nội là người hằng ngày trông nom Ly để mẹ kiếm việc làm thêm.

Mọi sinh hoạt của 3 mẹ con chị chỉ dựa vào hơn một sào ruộng. Mỗi khi việc đồng áng nhàn rỗi chị lại gửi con nhờ mẹ chồng trông giúp để kiếm việc làm thêm.

Lúc thì chị đi thêu ren thuê, lúc lại đi gọt hoa quả thuê cho lái buôn ở chợ Sông. Kể cả việc đi phụ hồ chị cũng không nề hà. Chị bảo chị làm được tất, miễn sao có thêm tiền để nuôi các con khôn lớn.

Nhìn những đứa trẻ cùng trang lứa với Ly sinh ra với thân hình bình thường, chị Thu lại ứa nước mắt khi nghĩ về con mình. “Cả 2 bên gia đình nội ngoại đều không ai mắc bệnh như thế này. Không hiểu sao chỉ có con gái tôi bị. Khổ lắm, tôi đưa đi nhiều bệnh viện, bôi đủ các loại thuốc mà không có tác dụng” - chị Thu nói. Chị bảo chị cũng muốn cho con đi học lắm nhưng Ly nhất định không chịu đi. Hơn nữa nhận thức của con có hạn nên chị cũng sợ cho con đến trường con không tiếp thu được kiến thức.

Cách đây vài năm, có một người cùng quê với chị Thu đã giới thiệu hoàn cảnh của Ly cho một trung tâm nhân đạo. Sau đó, họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của Ly mang đi xét nghiệm tại Bệnh viện da liễu Trung ương. Ở đây, các bác sĩ chẩn đoán bệnh của Ly là nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh này gần như không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.

Nhận được kết luận của bác sĩ, chị Thu chỉ biết ôm con vào lòng khóc nức nở. Chị tâm sự: “Tôi cũng muốn phẫu thuật cho con để con có cuộc sống bình thường nhưng các bác sĩ bảo chưa từng phẫu thuật trường hợp nào như của con. Nếu muốn phẫu thuật thì chỉ có thể đưa con ra nước ngoài. Hoàn cảnh của tôi như thế này thì tôi lấy gì để đưa con đi”.

Nếu không bị bệnh tật thì lúc này Ly đang là một thiếu nữ, đang được sống quãng đời đẹp nhất của tuổi trẻ với bao hoài bão, ước mơ. Vậy mà thực tế, em chỉ quanh quẩn trong 4 bức tường làm bạn với chiếc tivi cũ rích.

Hễ thấy người lạ là lại lẩn vào một góc, tránh cái nhìn thương cảm và sợ hãi. Ước mơ một ngày con có được cuộc sống bình thường như bao người bình thường khác của chị Thu có vẻ quá xa vời. Thế nên trong đôi mắt người mẹ ấy lúc nào cũng thăm thẳm một nỗi đau.

Quang Anh

Tin liên quan

Cùng chuyên mục

Tổng cục Môi trường thông tin về tình trạng cá chết trên kênh Bưng Cải

Tổng cục Môi trường thông tin về tình trạng cá chết trên kênh Bưng Cải

Ngày 22/1, Tổng cục Môi trường (Bộ Tài nguyên và Môi trường) đã có thông tin ban đầu về tình trạng cá chết trên kênh Bưng Cải (tỉnh Bình Dương).
LienVietPostBank đình chỉ công tác cán bộ có liên quan đường dây đánh bạc tại Bắc Kạn

LienVietPostBank đình chỉ công tác cán bộ có liên quan đường dây đánh bạc tại Bắc Kạn

Phản hồi thông tin tới Ngày mới Online vào sáng ngày 22/1, đại diện Ngân hàng Thương mại Cổ phần Bưu điện Liên Việt (LienVietPostBank) cho biết, đã ban hành quyết định đình chỉ công tác cán bộ có liên quan để làm rõ mức độ vi phạm cá nhân trong việc tuân thủ các quy định của pháp luật.
Đồng Nai: Bắt quả tang một doanh nghiệp đang xả thải trái phép ra môi trường

Đồng Nai: Bắt quả tang một doanh nghiệp đang xả thải trái phép ra môi trường

Công ty TNHH Giấy Tiến Nam bị lực lượng chức năng phát hiện đang có hành vi xả nước thải, khí thải trái phép ra môi trường qua hệ thống thoát nước mưa của khu công nghiệp Biên Hoà 1.
TP Hồ Chí Minh: Phát hiện cơ sở ngâm ốc bươu với hóa chất bán cho quán ăn

TP Hồ Chí Minh: Phát hiện cơ sở ngâm ốc bươu với hóa chất bán cho quán ăn

Kiểm tra đột xuất cơ sở sơ chế thịt ốc tại khu dân cư Bến Lức (phường 7, Quận 8), lực lượng chức năng phát hiện nhân viên của cơ sở này đang dùng hóa chất công nghiệp để ngâm thịt ốc.
Thời tiết cả nước những ngày diễn ra Đại hội Đảng toàn quốc lần thứ XIII

Thời tiết cả nước những ngày diễn ra Đại hội Đảng toàn quốc lần thứ XIII

Thời tiết Thủ đô Hà Nội từ ngày 22-26/1 đêm và sáng có sương mù và mưa phùn. Từ ngày 28/1-2/2 không mưa, trời rét, riêng ngày 1-2/2, ban ngày hửng nắng, gió nhẹ.

Tin khác

Bắc Kạn: Triệt phá đường dây đánh bạc trong đó có 4 đối tượng là cán bộ

Bắc Kạn: Triệt phá đường dây đánh bạc trong đó có 4 đối tượng là cán bộ
Thông tin từ Công an tỉnh Bắc Kạn cho biết, Phòng Cảnh sát hình sự, phối hợp với phòng Cảnh sát ĐTTP về ma túy, phòng Cảnh sát cơ động Công an tỉnh Bắc Kạn vừa triệt phá đường dây đánh bạc dưới hình thức số lô, số đề thu giữ trên 70 triệu đồng.

Động lực để phát triển thị trường bất động sản khu vực phía Nam năm 2021

Động lực để phát triển thị trường bất động sản khu vực phía Nam năm 2021
Sáng 21/1, Hiệp hội Doanh nghiệp nhỏ và vừa khu vực phía Nam tổ chức “Hội thảo Tổng quan kinh tế thế giới và Việt Nam trong thời kỳ Covid - Động lực phát triển mới thị trường bất động sản (BĐS) khu vực phía Nam và Lễ ra mắt Trung tâm Xúc tiến và Tư vấn Đầu tư bất động sản khu vực phía Nam (CRIPS)”.

Bắt giữ đối tượng vận chuyển 250kg pháo nổ về Hà Nội

Bắt giữ đối tượng vận chuyển 250kg pháo nổ về Hà Nội
Ngày 19-1, Công an huyện Gia Lâm cho biết đã tạm giữ hình sự các đối tượng Đào Mạnh Phong (sinh năm 1977, ở Gia Lâm, Hà Nội), Phạm Bá Dũng (sinh năm 1987) và Vi Hồng Giáp (sinh năm 1984) đều ở Chi Lăng, Lạng Sơn, để làm rõ hành vi vận chuyển, buôn bán hàng cấm.

Tỉnh Tuyên Quang: Phải xử lý nghiêm vụ Chi Cục trưởng túm áo Cảnh sát giao thông

Tỉnh Tuyên Quang: Phải xử lý nghiêm vụ Chi Cục trưởng túm áo Cảnh sát giao thông
Liên quan đến vụ Chi cục trưởng Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình tỉnh Tuyên Quang túm áo Cảnh sát giao thông, UBND tỉnh Tuyên Quang cho biết, đang đợi kết luận điều tra của cơ quan công an để có hướng xử lý.

Lạng Sơn: Chặn đứng 9.000 chân gà nhập lậu

Lạng Sơn: Chặn đứng 9.000 chân gà nhập lậu
Phát hiện các lực lượng chức năng truy đuổi, các đối tượng vừa chạy xe vừa liều lĩnh cắt bỏ dây buộc hàng hóa để tẩu thoát. Kiểm tra 6 bao tải được các đối tượng bỏ lại, lực lượng chức năng phát hiện 9.000 chân gà đã qua tẩm ướp gia vị, không có hóa đơn, chứng từ.

Dùng côn nhị khúc tấn công cảnh sát sau khi vi phạm giao thông

Dùng côn nhị khúc tấn công cảnh sát sau khi vi phạm giao thông
Không chấp hành tín hiệu đèn giao thông, nam thanh niên còn dùng côn nhị khúc tấn công 2 cảnh sát giao thông.
Xem thêm
Tổng cục Môi trường thông tin về tình trạng cá chết trên kênh Bưng Cải

Tổng cục Môi trường thông tin về tình trạng cá chết trên kênh Bưng Cải

Ngày 22/1, Tổng cục Môi trường (Bộ Tài nguyên và Môi trường) đã có thông tin ban đầu về tình trạng cá chết trên kênh Bưng Cải (tỉnh Bình Dương).
LienVietPostBank đình chỉ công tác cán bộ có liên quan đường dây đánh bạc tại Bắc Kạn

LienVietPostBank đình chỉ công tác cán bộ có liên quan đường dây đánh bạc tại Bắc Kạn

Phản hồi thông tin tới Ngày mới Online vào sáng ngày 22/1, đại diện Ngân hàng Thương mại Cổ phần Bưu điện Liên Việt (LienVietPostBank) cho biết, đã ban hành ...
TP Hồ Chí Minh: Phát hiện cơ sở ngâm ốc bươu với hóa chất bán cho quán ăn

TP Hồ Chí Minh: Phát hiện cơ sở ngâm ốc bươu với hóa chất bán cho quán ăn

Kiểm tra đột xuất cơ sở sơ chế thịt ốc tại khu dân cư Bến Lức (phường 7, Quận 8), lực lượng chức năng phát hiện nhân viên của cơ ...
Chuyển biến đột phá về chất lượng giáo dục đại học của Việt Nam

Chuyển biến đột phá về chất lượng giáo dục đại học của Việt Nam

Có 3 thành tựu lớn, nổi bật của giáo dục đại học Việt Nam sau một thời gian thực hiện Nghị quyết 29 về đổi mới căn bản, toàn diện ...
Dạy học theo phương pháp đổi mới qua chuyên đề: “Gìn vàng giữ ngọc”

Dạy học theo phương pháp đổi mới qua chuyên đề: “Gìn vàng giữ ngọc”

Sau 4 tháng hoạt động trải nghiệm và thu hoạch, các nhóm tham gia tham gia dự án là học sinh các lớp 10A2, 10A9, 10A10 và 12A2, Trường phổ ...
Các đề tài bám sát cuộc sống

Các đề tài bám sát cuộc sống

Ngày 16/1, Sở GD&ĐT TP. Hồ Chí Minh tổ chức vòng chung kết cuộc thi Khoa học kỹ thuật (KHKT) cấp Thành phố dành cho học sinh trung học năm ...
Tỉnh Thanh Hóa: Thêm 2 ca ghép thận đặc biệt khó được thực hiện thành công

Tỉnh Thanh Hóa: Thêm 2 ca ghép thận đặc biệt khó được thực hiện thành công

Ngày 26/11/2020, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa tiếp tục thực hiện thành công cùng lúc hai cặp ghép thận đặc biệt khó: một cặp người nhận có hiệu ...
Tấm lòng của HAI đối với người cao tuổi

Tấm lòng của HAI đối với người cao tuổi

Tổ chức Hỗ trợ NCT Quốc tế tại Việt Nam (HAI) vừa trao 2 gói hỗ trợ trị giá 213 triệu đồng cho Hội NCT các tỉnh Thừa Thiên Huế ...
Chuyện tình của ông lão “nhặt” vợ

Chuyện tình của ông lão “nhặt” vợ

Mái ấm của hai người vô gia cư chỉ là chiếc thuyền nhỏ lênh đênh trên dòng sông Hồng, nhưng lại là mơ ước của bao người. Ông Nguyễn Văn ...
Phiên bản di động