Xót xa cô bé có khuôn mặt không bình thường

Từ khi biết nhận thức, em Phạm Thị Ly, SN 2004 (trú tại thôn Nội, xã Đồng Du, huyện Bình Lục, tỉnh Hà Nam) chưa một lần dám bước chân ra khỏi cổng nhà. Không phải vì Ly không thể đi được mà vì em mặc cảm về cơ thể của mình. Toàn bộ cơ thể ấy bị bao trùm một lớp da xám xịt, cùng hàng trăm khối u màu đen, nổi cục giống như một chiếc bánh đa nướng.

Ngã gục khi lần đầu được trông thấy mặt con

Nếu không chuẩn bị trước tinh thần, chắc chắn người lần đầu gặp mặt Ly sẽ cảm thấy sợ hãi. Bởi khắp người em là chi chít những cục thịt màu đen. Cục nhỏ chỉ như cái hạt cơm nhưng cục to có khi bằng cả ngón chân cái. Những mảng da như da trâu che kín khiến cơ thể của em lúc nào cũng nóng phừng phừng. Mùa đông cũng như mùa hè, người thân thường phải tắm cho em vài lần trong ngày.

3247 ynh 1
Từ khi có nhận thức, Ly không dám bước ra khỏi nhà vì mặc cảm.

Chị Lương Thị Thu, SN 1983 – mẹ Ly chia sẻ: “Mùa đông thì đỡ hơn một chút chứ mùa hè cứ độ vài tiếng tôi lại phải tắm cho con một lần. Bởi mùa hè, mồ hôi ra nhiều, các lỗ chân lông ở da bị bí nên con lúc nào cũng ngứa ngáy, khó chịu lắm. Nếu chưa kịp tắm chốc chốc lại phải vào lau mồ hôi cho con để nó bớt ngứa ngáy”.

Năm 2003, chị Thu lập gia đình với anh Phạm Văn Dĩnh (SN 1983). Năm 2004, chị sinh con gái đầu lòng. “Vợ chồng trẻ, lần đầu tiên sinh con nên hồi hộp lắm. Dù nghèo nhưng vợ chồng tôi vẫn cố gắng đi khám thai theo định kỳ. Khi siêu âm bác sĩ nói thai phát triển hoàn toàn bình thường nên vợ chồng tôi cũng yên tâm chờ đến ngày sinh con. Vậy mà ngày sinh con ra, lần đầu tiên nhìn thấy con tôi ngã gục. Vì con không giống những đứa trẻ khác, từ đầu đến chân là những nốt chấm đen, nổi cục nhỏ” – chị Thu nhớ lại khoảnh khắc đón đứa con gái chào đời.

Đón con từ trạm xá trở về, vợ chồng chị Thu đưa thẳng con lên bệnh viện trung ương để khám. Nhưng tại đây, các bác sĩ cũng đành bất lực không tìm ra nguyên nhân. Họ nói, trước giờ chưa từng gặp một ca bệnh nào như thế.

Ly bị bệnh nên quấy khóc triền miên. Từ khi có con, vợ chồng chị Thu chưa được một đêm nào tròn giấc. Hai vợ chồng chị thường xuyên phải tỉnh dậy giữa đêm, dùng khăn ướt lau cơ thể cho con để con bớt ngứa ngáy.

3250 ynh 2
Đôi bàn chân phồng rộp vô cùng đau đớn.

Nhưng nhờ sự nhiệt tình và lòng trắc ẩn của các cô giáo, Ly vẫn tiếp tục được đến lớp. Nhưng sự may mắn ấy chỉ kéo dài được 2 năm, sau đó vì một biến cố của gia đình đã khiến Ly nghỉ học vĩnh viễn cho đến tận bây giờ.Khi Ly tròn 3 tuổi, vợ chồng chị quyết định cho con đến trường mầm non để học như bao đứa trẻ khác. Nhưng ngày đầu tiên Ly đến lớp đã khiến cho những đứa trẻ cùng lớp khóc thét vì sợ hãi. Nhiều phụ huynh sau đó đã phản ứng, không đồng ý cho Ly học chung với lớp con của họ.

Năm 2009, chị Thu mang bầu đứa con thứ 2. Chị bảo, khi quyết định có thai thêm 1 lần nữa vợ chồng chị đã phải cân nhắc rất nhiều, thậm chí là chấp nhận “đánh cược số phận”. Bởi lẽ rất có thể đứa con thứ 2 của anh chị cũng giống hệt đứa con đầu. Nhưng mang thai đứa con thứ 2 được 6 tháng thì chồng chị Thu không may bị tai nạn và qua đời.

Mong một ngày con được làm người bình thường

Tai hoạ bất ngờ ập tới khiến chị Thu như người mất phương hướng. Chị không biết đối mặt thế nào với sự thật nghiệt ngã này. Rồi đây ai sẽ cùng chị chăm sóc đứa con gái bệnh tật và ai sẽ cùng chị đón đứa con chưa kịp chào đời.

Chị Thu kể: “Hôm biết tin tôi đến trạm xá sinh cháu thứ 2, nhiều người hiếu kỳ đến tận nơi để xem tôi sẽ đẻ ra một đứa trẻ như thế nào. Thực sự là tôi áp lực đến phát khóc. Nhưng ơn giời là khi tôi sinh xong, cô y tá đã reo lên “thằng bé trắng trẻo, xinh xắn lắm”.

Việc bố đột ngột qua đời đã khiến việc học hành của Ly trở thành dang dở. Một phần vì nhà neo người không có ai đón đưa con đi học. Phần khác là do Ly ngày một lớn hơn, nhận thức cũng như sự tự ti về bản thân cũng lớn hơn.

Khi đến trường bị các bạn miệt thị, xa lánh và gọi với những cái tên như “Ly da trâu” hay “Ly mặt quỷ”, “Người ngoài hành tinh”… khiến con tủi thân và sợ hãi.

Vì bệnh tật nên nhận thức của Ly cũng kém phát triển so với các bạn cùng trang lứa. Câu nói khôn nhất mà Ly vẫn thường nói với mẹ chỉ là “Hôm nay trời mưa mẹ đừng đi làm. Mẹ ở nhà với con nhé!”. Vừa phải làm mẹ lại phải đảm đương cả vai trò của người cha khiến chị Thu nhiều lúc cảm thấy kiệt sức.

3252 ynh 3
Bà nội là người hằng ngày trông nom Ly để mẹ kiếm việc làm thêm.

Mọi sinh hoạt của 3 mẹ con chị chỉ dựa vào hơn một sào ruộng. Mỗi khi việc đồng áng nhàn rỗi chị lại gửi con nhờ mẹ chồng trông giúp để kiếm việc làm thêm.

Lúc thì chị đi thêu ren thuê, lúc lại đi gọt hoa quả thuê cho lái buôn ở chợ Sông. Kể cả việc đi phụ hồ chị cũng không nề hà. Chị bảo chị làm được tất, miễn sao có thêm tiền để nuôi các con khôn lớn.

Nhìn những đứa trẻ cùng trang lứa với Ly sinh ra với thân hình bình thường, chị Thu lại ứa nước mắt khi nghĩ về con mình. “Cả 2 bên gia đình nội ngoại đều không ai mắc bệnh như thế này. Không hiểu sao chỉ có con gái tôi bị. Khổ lắm, tôi đưa đi nhiều bệnh viện, bôi đủ các loại thuốc mà không có tác dụng” - chị Thu nói. Chị bảo chị cũng muốn cho con đi học lắm nhưng Ly nhất định không chịu đi. Hơn nữa nhận thức của con có hạn nên chị cũng sợ cho con đến trường con không tiếp thu được kiến thức.

Cách đây vài năm, có một người cùng quê với chị Thu đã giới thiệu hoàn cảnh của Ly cho một trung tâm nhân đạo. Sau đó, họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của Ly mang đi xét nghiệm tại Bệnh viện da liễu Trung ương. Ở đây, các bác sĩ chẩn đoán bệnh của Ly là nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh này gần như không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.

Nhận được kết luận của bác sĩ, chị Thu chỉ biết ôm con vào lòng khóc nức nở. Chị tâm sự: “Tôi cũng muốn phẫu thuật cho con để con có cuộc sống bình thường nhưng các bác sĩ bảo chưa từng phẫu thuật trường hợp nào như của con. Nếu muốn phẫu thuật thì chỉ có thể đưa con ra nước ngoài. Hoàn cảnh của tôi như thế này thì tôi lấy gì để đưa con đi”.

Nếu không bị bệnh tật thì lúc này Ly đang là một thiếu nữ, đang được sống quãng đời đẹp nhất của tuổi trẻ với bao hoài bão, ước mơ. Vậy mà thực tế, em chỉ quanh quẩn trong 4 bức tường làm bạn với chiếc tivi cũ rích.

Hễ thấy người lạ là lại lẩn vào một góc, tránh cái nhìn thương cảm và sợ hãi. Ước mơ một ngày con có được cuộc sống bình thường như bao người bình thường khác của chị Thu có vẻ quá xa vời. Thế nên trong đôi mắt người mẹ ấy lúc nào cũng thăm thẳm một nỗi đau.

Quang Anh

Tin liên quan

Cùng chuyên mục

Nghệ An: Mưa lớn dồn dập, hai người huyện Thanh Chương bị lũ cuốn mất tích

Nghệ An: Mưa lớn dồn dập, hai người huyện Thanh Chương bị lũ cuốn mất tích

Mưa lớn trên địa bàn huyện Thanh Chương (Nghệ An) đã khiến 2 người bị mất tích, 2 người khác bị thương. Nhiều địa bàn bị ngập sâu, chính quyền phải di dời dân đến nơi an toàn.
Hà Tĩnh: Sạt lở núi ở 2 xã, ban hành 7 lệnh sơ tán dân khẩn cấp

Hà Tĩnh: Sạt lở núi ở 2 xã, ban hành 7 lệnh sơ tán dân khẩn cấp

Tại huyện Cẩm Xuyên (Hà Tĩnh), mưa lớn đã gây sạt tại xã Cẩm Quang và xã Cẩm Lĩnh (thôn 1 và thôn 6). Để đảm bảo an toàn, địa phương đã ban hành 7 lệnh sơ tán dân khẩn cấp.
Cán bộ thu lại tiền của dân sau khi nhận từ ca sĩ Thủy Tiên: Tất cả số tiền đã được trả lại cho người dân

Cán bộ thu lại tiền của dân sau khi nhận từ ca sĩ Thủy Tiên: Tất cả số tiền đã được trả lại cho người dân

Sau khi xác minh lại, Chủ tịch UBND huyện Quảng Trạch xác nhận việc cán bộ thôn thu lại tiền từ đoàn từ thiện của ca sĩ Thủy Tiên là có thật. Toàn bộ số tiền 400 triệu đã được yêu cầu trả lại cho 69 hộ dân.
Tập đoàn Dầu khí Việt Nam sẵn sàng sản xuất trở lại ngay sau bão số 9

Tập đoàn Dầu khí Việt Nam sẵn sàng sản xuất trở lại ngay sau bão số 9

Sáng ngày 28/10, bão số 9 đã tiến vào đất liền trên địa phận tỉnh Quảng Ngãi, Quảng Nam với sức gió mạnh cấp 10 – 11 (90 – 115km/h), giật cấp 13. Trước diễn biến phức tạp của cơn bão này, Tập đoàn Dầu khí Việt Nam (Petrovietnam) đã chỉ đạo sát sao các đơn vị thuộc Tập đoàn nằm trong vùng ảnh hưởng chủ động phòng, chống bão. Nhờ đó, đã giảm thiểu thiệt hại xuống mức thấp nhất.
Bắc Ninh: Người phụ nữ bắt cóc bé trai 2 tuổi ở công viên bị tuyên phạt 5 năm tù

Bắc Ninh: Người phụ nữ bắt cóc bé trai 2 tuổi ở công viên bị tuyên phạt 5 năm tù

Nguyễn Thị Thu, 32 tuổi, bị TAND tỉnh Bắc Ninh xử phạt 5 năm tù vì bắt cóc bé trai 2 tuổi ở thành phố Bắc Ninh.

Tin khác

Ít nhất 70 người chết và mất tích, hơn 92.000 nhà dân bị tốc mái do bão số 9

Ít nhất 70 người chết và mất tích, hơn 92.000 nhà dân bị tốc mái do bão số 9
Bão số 9 và mưa lũ đã làm ít nhất 70 người chết và mất tích, 45 người bị thương, hơn 2.600 nhà dân bị sập và hơn 92.000 nhà bị tốc mái...

Bộ Y tế lập 7 đoàn công tác vào miền Trung hỗ trợ phòng chống dịch bệnh

Bộ Y tế lập 7 đoàn công tác vào miền Trung hỗ trợ phòng chống dịch bệnh
Bộ Y tế vừa ban hành quyết định thành lập các tổ công tác hỗ trợ, tăng cường cho 7 tỉnh miền Trung xử lý vệ sinh môi trường, tư vấn dinh dưỡng và phòng chống dịch bệnh sau mưa lũ.

Sạt lở ở Phước Sơn - Quảng Nam: Đề xuất phương án điều trực thăng vào hiện trường

Sạt lở ở Phước Sơn - Quảng Nam: Đề xuất phương án điều trực thăng vào hiện trường
Lực lượng chức năng đang lên nhiều phương án tiếp cận hiện trường vụ sạt lở đất ở xã Phước Lộc, huyện Phước Sơn (Quảng Nam), trong đó có đề xuất phương án điều trực thăng vào hiện trường.

Không khí lạnh gây mưa lạnh ở Bắc Bộ, Bắc Trung Bộ mưa lớn

Không khí lạnh gây mưa lạnh ở Bắc Bộ, Bắc Trung Bộ mưa lớn
Do ảnh hưởng của không khí lạnh, miền Bắc mưa lạnh, nhiệt độ phổ biến từ 19-21 độ, vùng nưới 17 độ. Trong khi đó, tại Bắc Trung Bộ tiếp tục có mưa vừa, mưa to có nơi mưa rất to.

Mưa lớn tại Thanh Hóa, cảnh báo nguy cơ cao xảy ra lũ quét và sạt lở đất

Mưa lớn tại Thanh Hóa, cảnh báo nguy cơ cao xảy ra lũ quét và sạt lở đất
Mưa liên tục trong nhiều giờ ở nhiều địa phương tại Thanh Hóa, khiến nguy cơ cao xảy ra lũ quét, sạt lở đất và ngập úng cục bộ.

Cập nhật từ Nam Trà My: Đã tìm được 33 người còn sống

Cập nhật từ Nam Trà My: Đã tìm được 33 người còn sống
Đầu giờ chiều 29/10, lực lượng chức năng đã tìm được 33 người còn sống trong vụ sạt lở đất xảy ra ở thôn 1, xã Trà Leng, huyện Nam Trà My (Quảng Nam).
Xem thêm
Nghệ An: Mưa lớn dồn dập, hai người huyện Thanh Chương bị lũ cuốn mất tích

Nghệ An: Mưa lớn dồn dập, hai người huyện Thanh Chương bị lũ cuốn mất tích

Mưa lớn trên địa bàn huyện Thanh Chương (Nghệ An) đã khiến 2 người bị mất tích, 2 người khác bị thương. Nhiều địa bàn bị ngập sâu, chính quyền ...
Hà Tĩnh: Sạt lở núi ở 2 xã, ban hành 7 lệnh sơ tán dân khẩn cấp

Hà Tĩnh: Sạt lở núi ở 2 xã, ban hành 7 lệnh sơ tán dân khẩn cấp

Tại huyện Cẩm Xuyên (Hà Tĩnh), mưa lớn đã gây sạt tại xã Cẩm Quang và xã Cẩm Lĩnh (thôn 1 và thôn 6). Để đảm bảo an toàn, địa ...
Cán bộ thu lại tiền của dân sau khi nhận từ ca sĩ Thủy Tiên: Tất cả số tiền đã được trả lại cho người dân

Cán bộ thu lại tiền của dân sau khi nhận từ ca sĩ Thủy Tiên: Tất cả số tiền đã được trả lại cho người dân

Sau khi xác minh lại, Chủ tịch UBND huyện Quảng Trạch xác nhận việc cán bộ thôn thu lại tiền từ đoàn từ thiện của ca sĩ Thủy Tiên là ...
Kon Tum cho học sinh nghỉ học phòng tránh bão lũ

Kon Tum cho học sinh nghỉ học phòng tránh bão lũ

Sở Giáo dục và Đào tạo tỉnh Kon Tum vừa yêu cầu các đơn vị trực thuộc khẩn trương thông báo cho học sinh nghỉ học phòng tránh bão lũ ...
Từ chiều 27/10, học sinh Đà Nẵng nghỉ học phòng tránh bão số 9

Từ chiều 27/10, học sinh Đà Nẵng nghỉ học phòng tránh bão số 9

Học sinh, sinh viên tại Đà Nẵng nghỉ học từ chiều 27/10 và cả ngày 28/10 đề phòng tránh bão số 9.
Qũy Khuyến học Trần Chút tặng quà học sinh vượt khó hiếu học ở Khu công nghiệp Dĩ An

Qũy Khuyến học Trần Chút tặng quà học sinh vượt khó hiếu học ở Khu công nghiệp Dĩ An

Sáng 18/10, đoàn công tác của Trung tâm Phát triển Giáo dục và Truyền thông đã đến Khu Công nghiệp Dĩ An, tỉnh Bình Dương để trao tặng tám suất ...
Lão thương binh khởi nghiệp từ nghề nhặt đồng nát

Lão thương binh khởi nghiệp từ nghề nhặt đồng nát

Ở cái tuổi xưa nay hiếm nhưng người đàn ông ấy vẫn miệt mài làm việc, vẫn bận rộn như thể một một doanh nhân đang độ sung mãn nhất. ...
Ghi ở vùng rốn lũ Tân Hóa

Ghi ở vùng rốn lũ Tân Hóa

Hàng trăm ngôi nhà bị nước lũ nhấn chìm không còn thấy nóc, xã Tân Hóa trở thành một biển nước mênh mông, nhưng người dân vẫn đảm bảo an ...
Chuyện về những phụ nữ trẻ làm nghề trang điểm cho người đã khuất

Chuyện về những phụ nữ trẻ làm nghề trang điểm cho người đã khuất

Dù còn rất trẻ, công việc ổn định nhưng họ đã đến với nghề trang điểm người đã chết như thể một cái "duyên đặc biệt". Bị nghi kỵ, xa ...
Phiên bản di động